„V deseti letech se mi na noze objevil malý flíček. Myslel jsem si, že jsem se někde odřel. Asi půl roku se nic nedělo, tak jsem to neřešil. Pak mě začala svědit hlava a ve vlasech se tvořily ‚lupy‘. U příbuzných jsem si postižení kůže nevšímal, a nikdo mi neřekl, že existuje lupénka, aby mě zbytečně nestrašili. Do roka jsem se osypal po celém těle. Z máminy reakce jsem vycítil, že je něco špatně. Vybavuji si, že mě mazala mastičkami, celého zabalila do fólie a ukládala do postele. Šustění jsem míval jako ukolébavku. Občas jsem i doma slýchal, že se mám jít škrábat někam jinam, ať po mně na pohovce nezůstávají hromádky šupin. Zlobil jsem se, nechápal a hledal viníka. Teprve postupem času jsem přišel na to, že to k ničemu nevede,“ vzpomíná na počátky své nemoci Jaroslav.
Z nemocnic do bazénu
Kamarádům a spolužákům vysvětlil, o co jde, a brali ho v pohodě jako dřív. Sice se snažil postižené partie schovávat pod oblečením, ale stejně si od cizích dětí užil dost posměšků a narážek typu: „Podívejte, co to má na nohách. Dejte si bacha, ať vás nenakazí!“ Přiznává, že když nepomohly domluvy, někdy si to s nimi vyřídil stručně a jasně – ručně. S odstupem času Jaroslav hodnotí: „Puberta byla bez debat nejhorší období. Měl jsem pocit, že se proti mně spiknul celý svět. Na lupénce je nejhorší, že je tak hmatatelná. Pořád jsem ji měl na očích a taky nepředstavitelným svěděním na sebe nedala zapomenout. A bylo to čím dál dramatičtější. Stačilo, abych narovnal ruku, kůže popraskala a hodně to bolelo. Na druhou stranu mě lupénka vybavila do života tím, že mě hned tak něco nezdolá, problémy řeším s nadhledem a zásadně se nezdávám.“
Čtěte také: "Nejsme spokojeni s výsledky léčby," říkají pacienti s lupénkou
Jaroslav se nevzdával, i když se jeho celkový pobyt v nemocnicích počítal na měsíce. „Nepříjemná zkušenost. Každé ráno mě natřeli něčím hodně mastným, zabalili do igelitu a jenom jsem v posteli čekal, až dojde na večerní mazání,“ vybavuje si. Jezdil do lázní a k moři, postupně absolvoval všechny dostupné terapie. Stav jeho pokožky se lehce zlepšil, ale zanedlouho byl na tom stejně, ne-li hůř. Svého milovaného sportu, fotbalu zvlášť, se musel vzdát. Jakmile se jen trochu zapotil, zarudlých ploch přibývalo, stejně jako bolesti. „Měl jsem čím dál větší strach, že budu mít zkažený celý život, a nedokázal jsem se s nemocí vyrovnat. V hloubi duše jsem se nevzdával naděje, přestože nic nezabíralo. Bylo to vlastně štěstí v neštěstí, protože tím jsem se stal vhodným adeptem na biologickou léčbu. Asi dva týdny po první aplikaci biologik jsem zpozoroval, jak zánětlivá ložiska začínají ustupovat. Oslavil jsem to návštěvou koupaliště. Vyloženě jsem si užíval, že si vykračuju v plavkách a nikdo na mě nezírá se zjevnou i skrývanou nelibostí. Do měsíce jsem byl vyhojený. Měl jsem takovou radost, že jsem nosil krátké rukávy a šortky, i když bylo venku chladno. A byl jsem nadšený i z toho, jak jsou ze mě nadšení nejbližší,“ popisuje Jaroslav.
„Jsem čistý“ a zamilovaný
Po čtyřech letech pravidelné aplikace biologik kožní projevy lupénky zmizely z 99 procent jeho těla. Žádné vedlejší účinky léčby nezaznamenal a cítí se výborně. Pravidelně absolvuje nejrůznější vyšetření, zejména krve, plic a srdce. Výsledky jsou v pořádku, takže může pokračovat a jak zdůrazňuje: „Jsem čistý!“ Splněním tohoto vroucího přání se mu začala plnit i další.
Když jeho vrstevníci prožívali první lásky, moc se za sebe styděl a na seznamování s dívkami úplně rezignoval. Přestal se jim vyhýbat až na vysoké škole, kdy zaúčinkovala biologická léčba. Na jednom večírku se seznámil s Míšou. „Hned jsem si padli do oka a zjistili, že máme řadu společných zájmů. Když jsem musel biologickou léčbu dočasně přerušit a lupénka znovu v plné síle udeřila, s Míšou nás to ještě víc sblížilo. Jsme takový klidný pár, máme se rádi, vůbec se nehádáme a jsme na sebe hodní,“ se zjevnou pýchou v hlase uvádí a dodává, „taky jsem toužil pracovat s lidmi. Bylo mi jasné, že s lupénkou na to můžu rovnou zapomenout. V takových profesích jsou totiž velice důležité vzhled a celková image. Účinky biologické léčby mi umožnily, že jsem se stal obchodním zástupcem jedné velké společnosti. Baví mě to. Troufám si tvrdit, že po letech trápení a odříkání kvůli lupénce jsem spokojený a šťastný.“
Biologika nejsou odvar z heřmánku
„Biologická léčba lupénky není vhodná pro pacienty, kteří mají jen pár šupinek na loktech a kolenou. Indikuje se v případech, kdy zánětlivá ložiska pokrývají značnou část pokožky těla a ostatní léčebné metody selhávají, tak jako tomu bylo u pana Jaroslava,“ konstatuje prof. MUDr. Petr Arenberger, DrSc., MBA, přednosta Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady. „Po několika aplikacích biologik kožní projevy ustoupily, a přestože jsou ještě patrné ve kštici, považuji účinky biologické léčby za fantastické. Výrazně tlumí zánětlivé procesy nejenom na povrchu těla, nýbrž v celém organismu, což je s ohledem na játra, cévní systém, srdce i klouby nesmírně důležité. Další výhodu spatřuji v tom, že ji lze aplikovat dlouhodobě. Musíme si však uvědomit, že biologika nejsou odvar z heřmánku a že každá léčba může mít vedlejší účinky, proto je pan Jaroslav pod neustálým lékařským dohledem,“ připomíná dermatolog. Prozatím vše nasvědčuje tomu, že příběh Jaroslava má šťastné pokračování.
Chtěli byste nám také napsat svůj příběh o boji s chorobou? Budeme rádi, pokud nám ho pošlete na mail redakce@ordinace.cz.
Přidat nový komentář