Lupenkáři si stěžují: „Okolí se k nám chová hloupě.“

Vzácná shoda (94 %) mezi tázanými panovala v tom, že „lupenkáři“ jsou výrazně omezeni v navazování vztahů i při volbě povolání. „Odpudivý zevnějšek, škaredá kůže, neestetický vzhled nás vrhají do sociální izolace,“ konstatuje jeden z pacientů. Účastníci průzkumu se shodli na tom, že profese prodavačka, číšník, letuška a manažer jsou pro ně prakticky nedostupné. „Pořád je mezi námi spousta lidí, kteří se chovají vysloveně hloupě k těm, co mají lupénku. Málokterý z nich je ochoten vyhledat si informace a poučit se, co to je vlastně za nemoc,“ posteskl si jeden z pacientů.

Jít doslova s kůží na trh, to znamená nezakrývat oblečením lupénkou postižená místa, by se ovšem odhodlalo jen 16 % dotázaných, a to proto, aby na ně ostatní opovržlivě necivěli. Sdílet bazén nebo pláž s psoriatikem by sice nevadilo většině dotázaných (72 %), jisté rozpaky však byly patrné u odpovědí na otázku, zda by s nemocným dokázali žít: 53 % se domnívá, že ano, ale 41 % zvolilo variantu „nevím“ s odůvodněním, že si nedokážou představit, co to v praxi obnáší. Připouštěli, že by to byli ochotni zjistit jen z velké lásky. Jedna z dotázaných uvedla: „Zamilovala jsem se do skvělého muže. A vůbec jsem neřešila, že má lupénku. Dodnes mi na jeho nemoci nepřipadá nic divného ani odpuzujícího. Jen je náročnější udržet doma pořádek, musím častěji luxovat a prát.“

Mýty a fakta o lupénce   

Průzkumu Ordinace.cz se zúčastnilo 306 žen a 91 mužů, z nichž se 24 % potýká s touto chorobou, a 86 % z nich zná nebo má „lupenkáře“ v blízkém okolí. K nejrozšířenějšímu mýtu o lupénce patří, že je to výhradně kožní nemoc; to si myslela skoro polovina dotázaných a 64 % zastávalo názor, že nemá přímý dopad na délku života. Podle nich život „jen“ velmi znepříjemňuje, doléhá na psychiku, vyvolává stres a smutek, ubírá energii a elán, apod. „Pokud zasáhne cca 80 % povrchu těla, organismus má málo kyslíku a může dojít k úmrtí,“ domníval se jeden z respondentů.        

Přestože je lupénka viditelná právě na pokožce, postihuje celý organismus a zvyšuje riziko vážných onemocnění srdce, krevního oběhu, jater, kloubů, slinivky břišní atd. „Neléčená lupénka může člověku zkrátit život až o deset let, protože velmi zatíží srdce,“ zdůrazňuje prof. MUDr. Petr Arenberger, DrSc. MBA, přednosta Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.

Další mylnou představou bývá, že je lupénka přenosná pouhým dotykem, nicméně účastníci průzkumu na Ordinace.cz projevili patřičné znalosti a 95 % z nich uvedlo, že nakažlivá rozhodně není.

Prokletí navěky?

Možnost, že se dá lupénky zcela a navždy zbavit, zavrhlo 85 % tázaných. Prof. MUDr. Vladimír Vašků, CSc., přednosta I. Dermatovenerologické kliniky FN u sv. Anny v Brně, jim dává za pravdu: „Nelze vyléčit genetickou dispozici, alespoň ne u choroby s polygenním podkladem.“ Nicméně zůstává optimistický: „Možnosti léčby se budou dále rozrůstat, terapie bude stále cílenější a nastoupí její individualizace na základě farmakogenetiky.“

Současnou nadějí zhruba pro 30 000 pacientů s těžkou formou psoriázy představuje biologická léčba. Slyšelo o ní ale jen 95 tázaných (24 %). Podstatná část z nich ji však nesprávně ztotožňuje s koupelemi v Mrtvém moři či okusováním postižené kůže rybičkami Garra rufa. Pouze 8 respondentů (2 %) bylo správně informovaných o tom, že biologická léčba spočívá v nitrožilní nebo podkožní aplikaci látek, které na buněčné úrovni upravují reakce imunitního systému, tím zabraňují vzniku zánětlivých procesů a tlumí jejich viditelné projevy na pokožce. Zároveň ji pokládali za účinnou terapii se slibnými výsledky.