Roztroušená skleróza – boj na celý život

Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému (CNS) postihující převážně mladé osoby mezi 20.- 40. rokem života. Stejně, jako u Petry, začíná většinou nenápadně – únavou, dvojitým viděním, zadrháváním, brněním končetin, točením hlavy, horší koordinací pohybu. Koho by napadlo za nimi hledat závažnou chorobu, poškození nervových vláken a mozku? Většinou si to omluvíme námahou, pobytem na sluníčku, virózou… Ovšem jednou výmluvy "dojdou" a stejně skončíme u lékaře – příznaky se totiž opakují a nabývají postupně na síle. "Pro léčbu je velmi důležité, aby byla choroba rozpoznána co nejdřív a začala se léčit. Pokud se tak nestane, pak se během 10 až 20 let dostává pacient neodvolatelně do invalidity. Včasně léčený pacient má šanci na daleko pomalejší vývoj choroby – i když zcela ji ještě léčit neumíme," upozorňuje Doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc., vedoucí lékařka RS centra Neurologické kliniky 1 LF UK Praha.

Proč nemoc propukne, nevíme

Proč někdo onemocní a proč jsou to tak mladí lidé? "Příčina onemocnění není jednoznačně známá, velmi pravděpodobně jde o kombinaci genetické dispozice s různými vlivy zevního prostředí - infekce, nedostatek vitaminu D, kouření, aj. Jde o autoimunitní onemocnění – imunitní systém napadá vlastní tkáně," říká MUDr. Eva Havrdová. "Zatím nevíme, proč člověk onemocní, ale je prokázáno, že to mimo jiné souvisí také s dostatkem vitaminu D. Proto bychom si ho měli v době, kdy není dost sluníčka, dopřát alespoň v pilulkách. Také by ho měly užívat ženy v období těhotenství," dodává MUDr. Havrdová. Podle nejnovějších výzkumů se na vzniku choroby podílí i EB virus.

Vznik nemoci je tedy souhra mnoha faktorů, které zatím ještě neumíme pojmenovat. Jednoznačné ale je, že vede k ničení nervových buněk. Čím dřív se tedy začne s jejich ochranou vhodnými léky, tím pro pacienta lépe. "Zatím máme k dispozici zatím pouze léky protizánětlivé, které jsou efektní jen když ještě nedošlo k podstatnému poškození CNS. Pokud mají mít pro pacienta skutečný smysl, musí být léčba zahájena včas," upozorňuje MUDr. Havrdová.

Z toho vyplývá i jasný požadavek na časné stanovení diagnózy. Podstatný pokrok ve vyšetřovacích metodách - zejména magnetická rezonance a vyšetření mozkomíšního moku - dnes umožňuje stanovit diagnózu s velkou pravděpodobností již ve fázi prvních klinických příznaků. V již zmiňovaném případě pacientky Petry by se tedy mohlo přijít na chorobu o tři roky dřív.

Nejdůležitější je začít včas

Čím dřív je pacient diagnostikován a začne léčba, tím déle se zabrání nevratnému poškození CNS, tedy invaliditě. "Jsme rádi, že po několika letech úsilí odborníků je už zhruba rok hrazen pojišťovnami lék interferon beta už po prvních klinických příznacích," zdůrazňuje MUDr. Havrdová.

Jak se žije s roztroušenou sklerózou?

Petra se po třech letech léčby o své nemoci nebojí mluvit a hlavně - naučila se s ní žít. "Díky lékům se cítím velmi podobně jako do chvíle, než jsem onemocněla. Je pravda, že jsem musela opustit některé oblíbené sporty, ale našla jsem si místo nich jiné. Naštěstí mne velmi podporuje rodina i kolegové v práci. Musela jsem si jen zvyknout, že moje tělo funguje trochu jinak, že jsem celkově pomalejší, ale jinak se cítím dobře."

Fakta o roztroušené skleróze

• Na světě onemocnělo RS asi 2,5 mil.lidí, v ČR přibližně 15 000. 25.červen je v ČR národním dnem roztroušené sklerózy.
• RS má negativní vliv na tělesné, mentální i psychické funkce.
• RS se vyskytuje více u žen než u mužů.
• RS není dědičná, i když genetická náchylnost hraje roli v jejím vývoji.
• Délku života RS významně neovlivňuje.
• RS není nakažlivá.
• První příznaky nemoci se u 2/3 pacientů objeví mezi 20.a 40. rokem života.
• Neexistuje lék, který umí RS vyléčit, ale je známa řada léčebných postupů, které příznivě ovlivňují průběh nemoci.
• Mnohé ze symptomů RS lze úspěšně zvládat a léčit, předpokladem je především včasná a dostatečná léčba.
• Pomoc pacientům s touto nemocí nabízí i Unie Roska nebo Sdružení mladých sklerotiků.