Mám roztroušenou sklerózu. Co teď?

Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému (CNS) postihující převážně mladé osoby mezi 20.- 40. rokem života. Jedná se o nejčastější neurologické onemocnění. Dobrou zprávou ale je, že příznaky této nemoci mohou být obvykle úspěšně zvládnuty.

"Mít v dnešní době roztroušenou sklerózu je mnohem jiné než v minulosti, protože nyní máme řadu nových a slibných léčiv, které dokáží dobře kontrolovat příznaky," říká William Sheremata, MD, profesor emeritní klinické neurologie na univerzitě Z Miami's Miller School of Medicine na Floridě.

Tipy, jak se vypořádat s diagnózou roztroušené sklerózy

1. Zjistěte si o nemoci co nejvíce

Existuje mnoho mýtů a mylných pojmů o roztroušené skleróze a bez faktů může být diagnóza mnohem děsivější než je nutné. Zjistěte si tedy o tomto neurologickém onemocnění co nejvíce informací. Nebojte se zeptat lékaře na všechno, co vás zajímá či trápí. Dostatečná informovanost může odstranit řadu obav. V současné době je k dispozici řada organizací, které vám mohou pomoci nejenom získat více informací, ale jsou v nich združeni lidé, kteří mají stejnou diagnózu a mohou vám tedy pomoci se s nemocí lépe vypořádat.

2. Ujistěte se, že je vaše diagnóza definitivní

Diagnostika roztroušené sklerózy není snadná, ale podstatný pokrok ve vyšetřovacích metodách - zejména magnetická rezonance a vyšetření mozkomíšního moku - dnes umožňuje stanovit diagnózu s velkou pravděpodobností již ve fázi prvních klinických příznaků.
Potvrzení diagnózy může pro řadu nemocných paradoxně představovat úlevu, protože jsou tím objasněny dosavadní nevysvětlitelné zdravotní potíže.

Čtěte také: Roztroušená skleróza - pokroky v diagnostice a léčbě

3. Pochopte, že příznaky jsou nepředvídatelné

Žádní dva lidé nemají přesně stejné příznaky a čas od času se mohou příznaky měnit.

Příznaky mohou zahrnovat:

• necitlivost
• rozmazané vidění
• ztrátu rovnováhy
• špatnou koordinaci
• zhoršená řeč
• třes
• extrémní únavu
• problémy s pamětí
• dysfunkci močového měchýře
• paralýzu
• slepotu a další

Ale tyto příznaky jsou nepředvídatelné.

"Během onemocnění se objeví a vyskytnou některé příznaky náhodně, zatímco jiné mohou trvat dlouho," říká Dr. Sheremata. "U každého pacienta s RS je to jiné."

Čtěte také: První příznaky roztroušené sklerózy

4. S léčbou neváhejte

Pro léčbu je velmi důležité, aby byla zahájena co nejdříve. Pokud se tak nestane, pak se během 10 až 20 let dostává pacient neodvolatelně do invalidity. Ačkoliv roztroušenou sklerózu nejde doposud zcela vyléčit, moderní medicína je schopna významně zpomalit průběh onemocnění, zmírnit jeho příznaky a zlepšit kvalitu života nemocného. Léčbu je však nutné zahájit, co nejdříve je to možné.

5. Sledujte příznaky

Uchovávání záznamů o vašich příznacích a o tom, jak se cítíte, pomůže lékaři určit, jak probíhá onemocnění a zda léčba je odpovídající. Pomohou vám i vašemu lékaři rozpoznat relaps, který se vyznačuje zhoršením předchozích příznaků nebo vznikem nového symptomu, který trvá déle než 24 hodin.
Pokud máte příznaky, které si myslíte, že souvisí s RS, zapište je. Poznačte si, kdy se příznak objevil, podrobnosti o tom, jak to vypadalo a jak dlouho to trvalo.

6. Vyvarujte se spouštěčů atak

Spouštěčem atak může být jakákoliv aktivace imunitního systému. Nicméně s rozvojem příznaků jsou nejčastěji spojovány infekce, psychický nebo fyzický stres, nadměrná konzumace alkoholu, nedostatek spánku, únava či působení tepla. Po horké koupeli se často rozvíjí příznaky v podobě brnění a necitlivosti různých částí těla. Z infekčních chorob se přitom může jednat už o pouhý zánět močových cest nebo infekční onemocnění dýchacích cest. Mnoho lidí zažívá epizody atak v letním období.

7. Najděte pro vás správného lékaře

Vzhledem k tomu, že se jedná o celoživotní onemocnění, je důležité, abyste si našli specialistu, který vám bude vyhovovat. Neurolog, který vám poskytl vaši počáteční diagnózu RS, nemusí být oním lékařem, proto se neostýchejte si najít takového lékaře, kterému budete plně důvěřovat.

Čtěte také: Roztroušená skleróza – boj na celý život

8. Zvažte doplňkovou a alternativní medicínu

Kromě užívání léků můžete zvážit doplňkové léčebné postupy, jako je biofeedback, akupunktura, meditace, masáž, tai chi, jóga a doplňky stravy. Většina lidí s RS se obrací na tyto a další formy doplňkové léčby, aby zmírnila příznaky. Taková přirozená terapie se často používají k úlevě od bolesti, únavě a stresu.

9. Přemýšlejte o tom, komu o své nemoci řeknete

Je zcela na vás, koho a kdy se rozhodnete o své chorobě informovat. V první řadě by to ale měli být ti, kdo vám mohou poskytnout potřebnou podporu, ať už jsou to rodinní příslušníci, či jiní vaši blízcí.

10. Neztrácejte naději

Ačkoli v současné době neexistuje žádný lék na roztroušenou sklerózu, řada vědeckých výzkumů se zabývá novými možnostmi její léčby. V budoucnu tak lze očekávat nové léky, které by mohly lépe ovlivnit průběh choroby.

Zdroj: www.everydayhealth.com