Michal: Téměř sedm let žiji v nemocnici

Takto popsal svůj příběj: "Jmenuji se Michal Podhájecký přezdívaný Gody. Narodil jsem se roku 1979 v nemocnici v Pardubicích. Vyrůstal jsem v malebné vesničce Dobříkov u Vysokého Mýta. V 7 letech mi byla stanovena diagnóza Duchenneova svalová dystrofie (ochabování svalů). Od 15 let jsem upoután na invalidním vozíku. Navštěvoval jsem běžnou mateřskou školku a do 7. třídy běžnou základní školu. 8 a 9 třídu na speciální základní škole při Hamzově dětské léčebně. Od roku 1994 jsem byl v Jedličkově ústavu Liberec, kde jsem vystudoval 3 třídy Rodinné školy se zaměřením výpočetní technika. Po dostudování jsem nastoupil do počítačové chráněné dílny Mezinárodního centra Universium v Liberci, kde jsem se postupně naučil vytvářet internetové stránky (grafiku a programování). V roce 2002 jsem se oženil. Nejdříve jsme s manželkou bydleli v chráněném bydlení při Jedličkově ústavu v Liberci a po pár letech nám byl přidělen byt v Liberci, kde jsme s manželkou vše zvládali sami bez jakékoliv pomoci. Po 4 letech jsem opustil chráněnou dílnu a nastoupil jsem do jablonecké firmy Dynweb s.r.o., kde jsem taktéž vytvářel internetové stránky jako grafik a hlavně programátor. V této firmě jsem strávil 2 roky, než jsem byl na konci roku 2005 hospitalizován v nemocnici Tanvald s dýchacími potížemi.

Od té doby, tedy již 7 let, pobývám zde na jednotce dlouhodobé intenzivní péče, na přístroji, který mi pomáhá dýchat.

Strašně rád bych cestoval. Než jsem byl hospitalizován v nemocnici, navštívil jsem Německo, Řecko, Chorvatsko a Dánsko, kde se mi nejvíce líbilo.

Mojí současnou náplní dne v nemocnici je sledování televize, rehabilitace a trávení času na počítači, kde hlavně surfuji na internetu. Píšu si i vlastní blog - najdete ho na www.godydesign.cz.

Duchenneova svalová dystrofie (ochabování svalů)

Svalová dystrofie je široký termín pro označení genetických onemocnění, které zasahují svalstvo. Svalová dystrofie zahrnuje více než 20 specifických genetických vad. U většiny dochází ke stejným příznakům (ochabování svalstva), ale průběh bývá různorodý. Všechny formy svalových dystrofií můžeme považovat za vzácné, ale Duchennova je nejčastější.

Jedná se o dědičné onemocnění způsobené nedostatkem bílkoviny distrofinu, který ovlivňuje vývoj svalů a mozku. Duchenneova svalová dystrofie se projevuje narůstající svalovou slabostí především v oblasti pánevního svalstva a zad. Destrukce svalových vláken pak v pozdějším stádiu postihuje dýchací svaly a pacient je zcela upoután na lůžko a odkázán na pomoc druhých. Duchenneova svalová dystrofie je onemocnění projevující se už v útlém dětství a postihující především chlapce. Objevuje se u jednoho z 3 500 narozených chlapců. Dívky bývají většinou „jen“ přenašečky a většinou se u nich neprojevují žádné nebo minimální příznaky. V průměru na ní mezi 25 – 30 rokem života pacienti umírají, ale protože každé tělo je jiné a také díky lékařskému pokroku, existují výjimky a pacienti se dožívají i delšího věku. Pro onemocnění svalovou dystrofií neexistuje účinná léčba, terapeutické metody však dokáží průběh nemoci zpomalit.

Jak se dystrofie projevuje?

Průběh nemoci u DMD je celkem dobře předvídatelný. Děti většinou začnou později chodit. U batolat si lze všimnout zvětšených lýtkových svalů (hypertrofie). Děti v předškolním věku působí nemotorně a často padají. Mají také potíže s chůzí do schodů, vstávání ze země a během. Ve školním věkuje běžná kolébavá chůze po špičkách. Stabilita se snižuje, mění se držení těla.Záda se prohýbají dozadu a břicho dopředu. Chlapci mají problémy i se zvedáním rukou nad hlavu. Téměř všechny děti ztrácí schopnost chůze mezi 7. až 12. rokem. Všechny aktivity při kterých musí být zapojeny svaly rukou nohou a trupu vyžadují pomoc.

Diagnóza není často stanovena dříve než v letech dospívání nebo dokonce a ž v dospělosti. Jako kompenzace k ochabujícímu svalstvu se pacient při chůzi kolébá a břicho se také prohne vpřed. Jako u DMD dochází k ochabování nejprve v oblasti boků a pánve, stehen a beder. Ale jednotlivé případy se velmi liší případ od případu. Někteří lidé jsou na vozíku ve třiceti letech, jiným postačí při chůzi hole, berle.

Dlouhodobá intenzivní péče 

Oddělení DIP poskytuje péči o základní životní funkce pacientům, u kterých došlo ke stabilizaci stavu po kritickém onemocnění, a neobnovila se jedna či více ze životních funkcí. Pobývají zde pacienti, kteří již nepotřebují akutní péči, ale zároveň ještě nejsou dost silní na to, aby byli umístěni na lůžkovém oddělení následné péče. To je určené pacientům, kteří překonali nejtěžší fázi nemoci a lékaři jim zde pomáhají s opětovným začleněním do života a jejich soběstačnosti. Oddělení DIP tak umožňuje těmto pacientům, kterým je i Michal Podhajský z Tanvaldské nemocnice, překonat jejich nemoc a poskytnout jim adekvátní pomoc. Protože psychický stav pacientů po těžkých onemocněních a úrazech bývá velice špatný, poskytují DIP oddělení pacientům a jejich rodinným příslušníkům také pomoc psychologů. Součástí oddělení je také fyzioterapeutická léčba, logopedie či sociální rehabilitace (což znamená i televize a internet).

Kde Vám pomohou?

Parent Project (Projekt rodičů) je sdružení rodičů a blízkých, jejichž děti se narodily se svalovou (muskulární) dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD). Parent Project byl založen v USA roku 1994. V ČR byl registrován v roce 2001. Podrobnosti najdete na www.parentproject.cz

 Chcete poslat vzkaz Michalovi? Využijte diskusi nebo na mail [email protected].