„Naučila jsem se žít s bolestí, kterou nesou motýlí křídla,“ říká Lenka

Přes všechny nepříjemné projevy nemoci, se kterou se Lenka narodila, je velmi aktivní. Studuje střední školu, pracuje jako knihovnice. Ráda tráví čas se svými kamarády, ale také vyrábí šperky z korálků, poslouchá hudbu a chodí na procházky. To vše i přes to, že citlivá kůže vnímá jakýkoli dotek jako bolestivý. Ani to nezabrání Lence dokonce i pomáhat při kulturních akcích v obci, kde žije.

Lenka trpí jednou ze závažnějších forem EB, znamená to, že má problémy nejen s extrémně tenkou a citlivou kůží, ale i s příjmem potravy. „Nemůžu sníst běžné pečivo, z jídelníčku jsem vyškrtla hranolky nebo brambůrky. Kvůli velmi citlivému jícnu, je pro mne lepší jíst jen kašovitou stravu.“

Péče o kůži zabere Lence každý den minimálně dvě hodiny. „Moje kůže potřebuje ošetřovat speciálními mastmi, které zabrání vysychání a zánětům. Kromě mastí potřebuji kůži ochránit pomocí krytí a obvazů,“ popisuje Lenka svůj každodenní rituál. Ten jí kromě času stojí i dost peněz. Některé materiály totiž pojišťovny neproplácejí.

„Lenka je jednou z pacientek, které jsme pomohli sehnat prostředky nejen na zmírnění důsledků její nemoci, ale i na to, aby si mohla splnit své sny a přání,“ říká ředitelka občanského sdružení DebRa Alice Salamonová DiS., jehož heslem je: Pomáháme lidem s EB a jejich rodinám prožít co nejvíce a trpět při tom co nejméně!

Co je nemoc motýlích křídel?

EB je velice vzácné genetické onemocnění, kterým trpí v Evropě cca 30 000 pacientů, v ČR pak kolem 120 lidí. S EB se člověk narodí, a protože se jedná o genetickou vadu (způsobenou mutací asi 13 genů), není možné v současné době EB úspěšně léčit. Uplatňují se proto různé ošetřovací metody a techniky, které mají význam preventivní i terapeutický. EB se vyskytuje ve 3 formách – simplex, junkční a dystrofická. Forma EB se diagnotikuje histopatologickými metodami a je určena tím, jak hluboko ve struktuře kůže k defektům dochází. Formy EB jsou rozděleny dále do více než 25 typů a díky vědeckému výzkumu se objevují stále nové typy. Určení přesné formy a typu EB je důležité pro prognózu dalšího vývoje onemocnění. Jedná se o specifické a náročné vyšetření, které vyžaduje řadu klinických i vědeckých zkušeností. U nás je přesná diagnostika prováděna pouze v klinickém EB Centru v Brně.

Jak můžete pomoci?

Pokud to nemáte daleko na Resselovo náměstí Chrudim, přijďte se podívat na slavnostní otevření výstavy 12 mužů, 12 situací pohledem pacientů s nemocí motýlích křídel, kterou pořádá občanské sdružení DebRa ve spolupráci se svým dlouholetým partnerem Lékárna.cz a pod záštitou starosty města Chrudim Mgr. Petra Řezníčka.
Výstava upozorňuje na to, co musí denně zažívat pacienti s nemocí motýlích křídel, při které je bolestivý každý dotek. Právě pacientům s touto vrozenou a nevyléčitelnou chorobou pomáhá občanské sdružení DebRa, jehož tváří je herečka Jitka Čvančarová. Ta také při slavnostním otevření výstavy převezeme šek na 300 000 Kč od Lékárna.cz. Přijďte se dozvědět víc o charitativních projektech, které splnily sny vážně nemocných pacientů.

Pomoci můžete také zasláním dárcovské DMS ve tvaru DMS DEBRA na číslo 87 777. Cena DMS je 30 korun, sdružení obdrží 27 Kč.

Pacienti s nemocí motýlích křídel jsou většinou chytří a talentovaní lidé, kteří neztrácejí optimismus. Měli bychom na ně pomyslet vždy, když se chceme vzdát kvůli daleko menšímu zdravotnímu problému svých oblíbených činností. Pokud jim chcete něco vzkázat, můžete použít diskusi nebo poslat vzkaz na mail [email protected].