Pacienty s nemocí motýlích křídel poraní i plyš

Na to, jak náročný je život s motýlími křídly upozornil příběh Davida. Před osmnácti lety, kdy se David narodil, bylo onemocnění tak ojedinělé, že i lékaři se vše teprve učili. Způsobuje ho ojedinělá mutace třinácti genů. Právě kvůli ní sebemenší tlak na kůži způsobuje puchýře a bolavé rány. Větší komplikace s onemocněním se u Davida začaly objevovat až v pubertě – rány na kůži ve větším počtu, řídnutí vlasů, zkracovaní šlach pod koleny, časté transfuze krve, problémy s přibíráním na váze. David má místo pěti prstů pouze čtyři, malíčky mu byly amputovány kvůli srůstům. Už podstoupil patnáct operací rukou, jinak by je měl srostlé v pěst. Takto může psát na počítači a věnovat se aktivitě, kterou miluje, malování. "Baví mě míchat různé odstíny a hrát si s barvami, což zcela uspokojuje malování podle čísel, kde je nutné, abych byl velice pečlivý, jelikož i malé přetažení může celý obrázek zničit. Další technikou, kterou mám rád, je malování na sklo," říká.